Секојдневието на Симона Јовеска која боледува од спинална мускулна атрофија е исполнето со работни обврски, патувања и активности за подобрување на правата на лицата со спинална мускулна атрофија – ретка наследна болест која влијае врз нервниот систем и предизвикува мускулна слабост. Но зад секоја активност стои и секојдневна борба за нормално секојдневие. Благодарение на современите лекови и терапија, животот со оваа ретка генетска болест денес носи нови можности, надеж и подобар квалитет на живот.
„Не постои исто секојдневие за секој заболен, јас одам на работа, активности со здружението, застапување на права на пациените, патувања, но и со соочување на секојдневни пречки и бариери, физичка пристапност, потешкотии во она што некој го зема здраво за готово, секојдневно примање терапија, на голема среќа сите пациенти се обезбедени со терапија но сепак животот на оваа болест не завршува тука.“– вели Симона Јовеска, претседателка на здружението на лица со спинална мускулна атрофија.
Сепак, за пациентите да ги остварат своите потенцијали, неопходни се рана дијагноза, континуирано лекување и пристапна средина. Според невропедијатрите, еден од најголемите предизвици е болеста да се открие пред да се појават првите симптоми, преку воведување неонатален скрининг како национална програма.
„Предизвици има но сите пациенти имаат терапија и третман преку програмата за ретки болести, но лекот не е единственото нешто, потреба е и од неинвазивна вентилација, адаптација на простор околу нив, домот, сите институции за нивен пристап за да нема ограничување до секој сегмент од општеството“ – вели невропедијатарот д-р. Лејла Муаремоска Канзоска.
Покрај медицинската грижа, потребни се и континуирана поддршка, обуки и подобри услови за пациентите и нивните семејства. Напредокот на медицината во изминатата деценија донесе значајни промени во лекувањето, а во земјава, преку Програмата за ретки болести, терапија добиваат сите 26 пациенти што ги следат здравствените установи. Оваа година се одржа осмата стручна средба на специјалисти и пациенти со СМА со порака дека секој човек, без оглед на дијагнозата, треба да го живее најдоброто од себе си.
