Ограничените ресурси за откривање на ретките болести, долгите тендерски постапки,немањето ефикасен систем за набавка и ургентен увоз на лекови се главни причини поради кои лицата со ретки болести во Македонија,понекогаш и со години чекаат соодветна терапија.Неретко во безизлез семејствата сами ги носат потребните биолошки материјали на испитување во странство, најчесто во Будимпешта. Ниту болеста, ниту животот не чека тендери,има ситуации кога мора да се даде терапија во текот на 24 односно 48 часа-вели професор доктор Велибор Тасиќ.
- “Јас пред неколку години имав случај да барам дозвола за праќање на биолошки материјал, ми велат не е тука директорот. И вие треба да чекате да се врати директорот, заменик нема за да потпише. И родителите носат кришум. Јас биолошки материјал носам кришум, шверцувам, јавно тоа го велам. Имаме дете кое прима најсовремена терапија, но ја чекаше скоро година дена,се влоши неговата ситуација”-вели проф.др.Велибор Тасиќ-потпретседател на Македонското здружението за ретки болести
Охриѓанката Гордана Лолеска сведочи колку години чекала да се дијагностицира болеста кај нејзиниот син,за кој нема лек.Таа зборува за децениското талкање по институции и болнички ходници.
- “Дијагностицирањето е најтрнливиот пат низ кој оди едно семејство со ретки болести. Кај нас поминаа 14 години, затоа што многу од симптомите на ретки болести се преклопуваат една со друга.Некои ретки болести се од животозагрозувачка состојба така да навременото дијагностицирање на ретките болести некогаш значи живот”-вели Гордана Лолеска-претседател на здружение за ретки болести Охрид
На светско ниво регистрирани се повеќе од 7000 ретки болести. Во Македонија има 822 пациенти со ретка болест, само 260 од нив добиваат некаква терапија.Лани се набавиле 6 нови лекови за ретките болести кои претставуваат предизвик и за лекарите.
- “Претставуваат предизвик дијагностички,предизвик тераписки, предизвик економски за здравствениот фонд на сите држави извонредно тежок и трнлив е патот до дијагнозата.Науката оди напред, сигурно ќе дијагностицираме се повеќе и повеќе ретки болести, има ретки болести има утра ретки болести за кои нема соодветно оружје, односно немаме соодветен лек” –вели проф.др Злате Стојаноски-Претседател на национална комисија за ретки болести
Некои семејствата кои имаат член со ретка болест се иселуваат во странство затоа што во Македонија неможат да добијат навремена терапија.Сето ова беше истакнато на симпозиум во Охрид по повод 10 години активизам за ретките болести во Македонија.
Росица Голабоска
