Бројот на пациенти со ретки болести рапидно расте, а терапиите кои треба ги примаат се стравично високи.Милионските суми изразени во долари или евра, не може да си ги дозволи не само едно просечно македонско семејство,тоа е проблем на светско ниво-укажуваат македонските лекари.
Иако во официјалниот регистар за ретки болести во Македонија има 962 пациенти,се претпоставува дека таа бројка е далеку поголема и се движи помеѓу 90.000 и 110.000 луѓе кои имаат ретки болести,укажуваат лекарите.Најефтините лекови кои мора да ги примаат чинат околу 500.000 долари.Со овој проблем се борат и земјите од регионот.
“Ни едно семејство дали се работи за Македонија или било која друга земја не може да плати такви цени.Еве да ви се случи во фамилија да имате дете на кое му треба 2,3 милиони долари, нема.Тоа може да помогне само државата.
Не се сите толку скапи, ама и тие што не се скапи се 500.000 долари годишно, а треба да прима 15 години или 20,така да скапоста на терпијата е посебен проблем”-вели проф.д-р Зоран Гучев-педијатриски ендокринолог.
„За сега Србија се бори и сите деца добиваат лекови кои ги покрива државата преку Фондот за здравство што е голема работа.Очекувам бројот на дијагностицирани деца да е значително поголем. Прашање е дали ретките болести се навистина толку ретки, или ние не ги препознаваме”-вели Татјана Миленковиќ-доктор од Србија.
Програмата за ретки болести во Македонија постои 16 години.Ако во 2009 -та година од фондот за ретки болести се искористиле 215.000 денари,од буџетот лани се издвоиле една милијарда и 250.000 денари.
“Можете да замислите во овие 16 години колку кратно се зголеми потребата за сретства за пациентите со ретки болести.Ова е резултат не само на зголемениот број на потреба на самите пациенти туку е резултат прво на зголемиот број на дијагностицирани пациенти”-вели д-р. Злате Стојаноски,претседател на Комисија за ретки болести.
Комисијата за ретки болести ja изготви првата стратегија која ќе се најде пред пратениците,а во меѓувреме комисијата добила ветување од Фондот за здравство дека ќе овозможи повеќе пари за брзо дијагностицирање со цел пациентите да не губат време и сретства за лекување во странство.
