Од само три пациенти во 2021 година, денес 126 луѓе со цистична фиброза во Македонија добиваат современа терапија.За првпат се опфатени и деца од две до 12 години, како и пациенти со различни генетски мутации кои досега не можеле да ја примаат терапијата.Министерот за здравство Сашо Клековски вели дека напредокот не е само во бројот на пациенти кои се лекуваат, туку и во квалитетот на третманот.Тој ја истакна работата на Клиниката во Козле и Детската клиника, како и соработката со стручни тимови од Берлин и Кембриџ.
„Од почетните напори за дијагностицирање и генетска дијагностика пред девет години, до првото воведување на терапијата во 2021 година со три случаи, стигнавме до 126 во 2026 година“, рече Клековски.
Пациентите со цистична фиброза велат дека се задоволни од постигнатото. Според нив, петгодишната борба за подобра терапија и поголем опфат конечно вроди со плод.
“Конечно можеме да се пофалиме дека најважното во овие години, ете сега имавме можност да бидеме сведоци дека е постигнато..предноста е многу за разлика од претходно ова министерство по активно ја работи работата.Ова е тоа што семјествата го бараа најмногу,сега ќе се вклучат и најмалите” вели Фики Гаспар.
Голготата на пациентите со цистична фиброза во Македонија беше долгогодишна и болна битка за правото на живот и здив.Нивната сага го достигна својот емотивен и трагичен врв на почетокот на 2023 година,кога поради институционални одложувања и комплицирани бирократски процедури, еден од најгласните пациенти, Благојче Илијевски, почина без да го дочека лекот кој ќе му го спасеше животот.
Инаку, во Македонија живеат над 140 луѓе со цистична фиброза.Оваа дијагноза е наследна генетска болест која најмногу ги зафаќа белите дробови и дигестивниот систем.
