Реклама

15-годишниот светски првак Марко Џорлев е најмладиот добитник на наградата „8 Ноември“ во Штип

12 милиони денари долг во охридскиот студентски дом, ревизија и целосна реконструкција како спас за „Никола Карев“

Протест заради протест, триесетина присутни на протестот на Независниот синдикат на професионални војници

Прилепските пензионери и корисници на социјална помош денеска организирано во битолската Алта банка ги подигаа своите пари

Доверба во банкарскиот систем: граѓаните остануваат верни на банките во кои чуваат пари

По Гоце Делчев, Софија тргна да го бугаризира и Даме Груев

Извештајот на ЕК е јасен: Македонија одлична во реформите, проблемот е „наследството“ од СДСМ и ДУИ преточено во Бугари во Устав

Меѓу лидерите во реформите, блокирани кон ЕУ поради уставните измени прифатени од СДСМ и ДУИ

Над 500 пензионери подигнале пари од Алта банка, денеска исплата на социјална помош

Двајца во притвор, еден во ќукен, еден во бегство по вчерашната полициска акција во Куманово

Владата бара купувач за Алта банка – Мицкоски тврди дека банката е во одлична финансиска кондиција

Историски најголема разлика помеѓу извозот и увозот, во државата влегуваат повеќе девизи

Македонија

Под мотото „Вдиши за ЦФ“ се одбележа Европскиот ден за ширење на свесност за цистична фиброза, пациентите бараат лек за сите

Надежта не ги напушта болните од цистична фиброза.Тие и понатаму се надеваат…

Сподели:
Фото: Алфа Вести

Надежта не ги напушта болните од цистична фиброза.Тие и понатаму се надеваат дека лекот “Трикафта” ќе го добијат сите кои се борат со оваа ретка болест.Пациентите од врвот на Водно упатија порака до надлежните, да нема поделби за кој ќе има лек а за кој не, туку, терапија да се обезбеди за сите, од намал до најстар.

И родителите кои имаат деца со оваа болест, упатија апел до власта, Трикафта да  има за сите.

За лек молат и родителите кои имаат деца, а не им одговара “Трикафта”.Туку за лекување на болеста им е потребна друга терапија.

Реклама

Болните од цистична фиброза со месеци бараат од државата да го обезбеди лекот кој ќе им го промени животот..  Најновото ветување од Владата  е дека се обезбедени пари во предлог-буџетот за 2024 година. Со тоа што за идната година ќе бидат има околу 12 милиони евра за лекот „Трикафта“. Сумата сѐ уште е далеку од потребните над 30 милиони евра, кои според пресметките, се потребни за да се набави лекот за сите пациенти во земјава, кои се околу 130 на број.