Тешка, болна, скапа и крајно неизвесна е борбата за животот на лицата со ретки болести. Заборавени од државата и препуштени сами на себе, секое семејство секојдневно си ја бие својата битка како знае и умее. А се’ може да биде толку полесно само кога би се реанимирал нашиов мртов здравствен систем, вели родител на 13-годишно девојче кое боледува од цистична фиброза и кој од лични причини сакаше да остане анонимен за јавноста.
- „На нашата ќерка дијагнозата и’ беше поставена кога имаше само три месеци. Оттогаш до сега, еве цели 13 години ние со тоа легнуваме, со тоа се будиме, секој момент стравувајќи за нејзиниот живот. Петпати дневно – инхалации, набавување на шверцувани антибиотици и суплементи од странство, посебен режим на исхрана. Само последниот антибиотик го платив 750 евра за две недели терапија. А кога има некоја бактерија пак, во државата најчесто воопшто ги нема потребните лекарства. Четири месеци го немаше и потребниот ензим кој што го примаат во секојдневната исхрана, па пак се снајдувавме со кријумчарење од други држави“, ни раскажа нашиот соговорник.
Загрижениот родител вели дека не добиваат никаква помош од државата. Дури и инхалаторите, кои чинат по 950 евра еден, си ги набавувале сами. А тука бил и небулајзерот за инхалаторот кој чинел 120 евра, а со секој антибиотик потребен бил и различен небулајзер.
- „Тоа се многу пари. Но, кога се работи за животот на вашето дете не прашувате ништо. Најтрагичното е што лек има, но нашата држава ете, и со неговата набавка тактизира. А со една таблета “трикафта“ дневно би се решило се’ за и овие деца да имаат нормален живот“, – резигнирано ни рече родителот.
И додека државата спиела, единствено помош пристигнувала од извесни општествено-одговорни компании, како и од ЛС од Прилеп, која утре ќе организира хуманитарен настан за помош на овие луѓе, со цел подигање на општествената свест, но и за собирање на донации.
- „Ќе има поставно и кутија за донации за кој што сака и е во можност, да им помогнеме, пред се’ на Асоцијацијата, а преку Асоцијацијата и на овие семејства чии што членови ја имаат оваа болест“, – кажа Дејан Проданоски, претседател на Совет на о.Прилеп.
Во Прилеп до неодамна биле 4 семејства кои имаат членови со оваа ретка болест, но во моментов се само две, бидејќи другите две се иселиле.
Каролина Дурло
