Здружението „ХАЕ Македонија“ утре во Скопје ќе го одбележи Светскиот ден на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ) со настан посветен на терапијата, поддршката и заедништвото на лицата што живеат со ова ретко заболување.
Настанот ќе се одржи во хотел „Солун“ со почеток во 11 часот, под мотото „ХАЕ денес: терапија, поддршка и заедништво“, а ќе обедини пациенти, нивни семејства, лекари, институции и поддржувачи со цел подигнување на свеста и отворање дијалог за предизвиците и потребите на пациентите.
Во рамки на програмата се предвидени обраќања од претставници на институциите и експертската јавност, меѓу кои и претседателот на Комисијата за ретки болести, проф. д-р Злате Стојаноски.
Како дел од одбележувањето ќе биде промовиран и краткиот анимиран филм „Што ѝ е на Лили?“, посветен на искуствата на децата и семејствата кои живеат со ХАЕ.
Активностите ќе продолжат и на 17 мај со симболична прошетка на Плоштадот Македонија, со што ќе се испрати порака за поголема видливост, поддршка и заедништво за лицата со ова ретко заболување.
