Со отворена дискусија на претставници од пациентските здруженија, релевантни институции, медицински професионалци и засегнати граѓани, Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) ќе го одбележи Денот на ретки болести – 28 Февруари.
Настанот, како што најавува НАРБМ, се организира за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и за да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството.
На почетокот се предвидени кратки обраќања на институционални претставници, по што следуваат сведоштва на лица кои живеат со ретки болести, како и дискусија за предизвиците и можните решенија во системот на здравствена и социјална поддршка.
