Една деценија низ болничките ходници, безброј прегледи а ниту еден одговор на прашањето: од што боледува моето дете? Да биде болката уште поголема, Гордана Попоска веќе го изгубила своето прво чедо Ивона, од како што вели слична болест.
Кај синот, Петар, првите симптоми се јавиле на 3 месеци, ама матичниот педијатар тогаш ја убедувал дека ништо не му е. Дури ни прегледите правени на клиниката за детски болести не дале одговор, а ниту пак докторите во Германија. Се додека Петар не наполнил 12 години. Кога конечно го дијагнстицирал доктор од Хрватска.
“Случајно видовме на интернет за ваква слична болест според симптомите, Се организиравме и го побаравме докторот. Тој ни се јави и ни рече да ни испратите ликвор. За две недели дојде резултатот и му ја открија болеста Tyrosine Hydrocsylase deficit. Тоа е еден ензим кој му недостига за да се формира допамин, серитонин во мозокот” вели Гордана Попоска.
За да се обезбеди овој ензим во телото и за да може да живее и преживее, денес 22 годишниот Петар мора на секои 4 часа да пие лекарства кои тука, ги нема во потребата доза, па семејсвото мора да ги набавува приватно од странство.
“Професорот Барбов, лани го запишаа како лек за ректи болести, го прашував јас за лекот велам да прашате дали ќе го одобрат за да го земам преку фондот и тој се јави, но од таму му рекоа дека тоа не било биолошка терапија и дека не можеле да го даваат”, раскажува Попоска.
“Како последица на болеста, Петар има сколизоа за која е потребна операција. Сколиозата се оперира и во Македонија, но кога Гордана кажала дека нејзиниот син има ретка боест, докторот со кој разговарала и рекол „ако не може, не мора ниту да се оперира“ вели таа.
Има еден посебен метод кој не е како класичната, туку е полесен метод и тој тука не го прават. Го има само во САД и во Турција кај докторот кај кој сакаме ние да одиме. Многу сум им благодарна на сите луѓе, кои донираат за многу деца а и за нас.
Броевите и сметките за донација се се уште активни, а како што вели Гордана, веќе се при крај да ја соберат потребната сума од 50.000 евра за да се изврши комплицираната операција во Турција.
Во светот има само околу 100 деца со оваа болест.
