Со бугарски пасош, до соодветна терапија. Најчесто ова е патот на дел од пациентите со ретки болести кои мора да го изодат за да дојдат до потребните лекови. Ако кај нас од дијагностицирање до лекување се потребни околу година и половина, во Бугарија тој процес трае само шест месеци, вели преседателката на Здружението на пациенти со ретки болести, Весна Алексовска. Во тој период пациентите со терапија се снаоѓаат како знаат и умеат. Токму поради ова околу десетина членови на нивното здружение биле приморани да извадат бугарски пасош.
„Лековите се ужасно скапи. Еден лек може да чини од 10.000до 200.000евра , кај некој и 500.000евра. Да се продаде некој неможе да го купи. Кога немаше лекови преку државата, луѓето бараа азил и се отселуваа. Имаме пациенти во Шведска, Швајцарија. Сега откако има лекови и не им даваат азил, бидејќи лековите ги има кај нас, најчесто се снаоѓаат со вадење на бугарски пасоши и одење во Бугарија на лекување. Таму од дијагноза до лекување се чека само шест месеци„ изјави Весна Ангеловска, претседател на Здружението на пациенти со ретки болести.
Седумдесет отсто од ретките болести се појавуваат кај децата, а многу од пациентите се лишени од лекување бидејќи е тешко да се дијагностицират.
„До дијагноза потребни се многу дијагностички процедури кои се многу скапи и долготрајни. Исто така не постои доволно едуциран кадар кои би ги интерпретирал точно наодите кои се направени, односно не постои доволно едуциран кадар кои би го канализирал патот до дијагнозата„ изјави д-р Љеља Муаремовска-Канзоска.
Од Здружението на пациенти со ретки болести алармираат дека се соочуват со недостаток од терапија, доцнење на тендери и набавка на лековите. Бараат државата да им обезбеди децентрализирање во давањето на терапија како за лицата со ретки, така и за пациентите со хронични заболувања. Денеска во Штип се одржа и последната активност од кампањата за одбележување на светскиот ден која има за цел да ја подигне свеста за ретките болести.
Александра Ристевска
