Националната алијанса за ретки болести на Македонија, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ од Битола и Здружението на лекари по општа/семејна медицина (ЗЛОМ-СМ) денека во Скопје ќе одржат прес-конференција и едукативен симпозиум посветени на предизвиците во дијагностицирањето и лекувањето на ретките болести.
Настаните се организираат во рамки на кампањата „Ти си редок херој“, а под мотото „Мисли на ретки: препознај и упати“, со цел да се подигне свеста за значењето на раното препознавање на ретките болести и навременото упатување на пациентите на дијагностика и третман.
На прес-конференцијата, закажана за 10 часот во Граѓанскиот ресурсен центар во Скопје, организаторите ќе ги претстават клучните проблеми со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства, како и барањата што ги упатуваат до надлежните институции.
Според организаторите, и покрај добрата соработка со институциите и изразената подготвеност за промени, сè уште не се надминати проблемите поврзани со доцнењата во набавката и испораката на терапиите, што во одделни случаи ги остава пациентите без неопходните лекови од неколку дена до еден месец.
На прес-конференцијата ќе се обратат Наташа Анѓелеска, претседател на Националната алијанса за ретки болести на Македонија, и Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, а поканети се и претставници на Министерството за здравство, Фондот за здравствено осигурување, Министерството за социјална политика, демографија и млади и Комисијата за ретки болести.
Меѓу барањата што ќе бидат презентирани се обезбедување континуитет во снабдувањето со терапија, објавување јасен план за вклучување нови пациенти и нови лекови, преиспитување на практиката за двегодишно чекање на лекови по нивното одобрување од Европската агенција за лекови (ЕМА), како и усвојување на Националната стратегија за ретки болести, која, како што наведуваат организаторите, веќе е доставена до Владата во финална верзија.
Во вечерните часови, со почеток во 18:30 часот во ресторанот „Рагуза 360“, ќе се одржи едукативен симпозиум за лекари од семејната медицина. Во рамки на панел-дискусијата ќе се разговара за раната дијагноза, менаџментот и третманот на ретките болести во земјава.
Учесници на симпозиумот ќе бидат проф. д-р Злате Стојаноски, претседател на Комисијата за ретки болести, проф. д-р Николина Здравеска, проф. д-р Соња Бојаџиева и ас. д-р Горјан Милановски, кои ќе дискутираат за предизвиците и можностите за подобрување на раното препознавање и третманот на ретките заболувања.
