Живот полн со предизвици и со многу третмани и лекови. Вакво е секојдневието на повеќе од илјада луѓе во државата кои се борат со ретки заболувања. Државата им помага, добиваат лекови, третман, но сепак тоа не е доволно за да се обезбеди и нормално функционирање во секојдневието. Дел од пациентите се жалат на бирократските процедури дека се бавни, а некои од нив пак велат дека за лекови чекаат и по една година. Проблем се и финансиите.
Од Комисијата за ретки зболувања сепак смируваат, дека ќе бидат обезбедени лекови за сите пациенти. И министерот за здравство уверува дека пациентите нема да бидат оставени на цедило.
Не се само лековите предизвици за пациентите со ретки болести. Терапијата е неопходна исто како и раната дијагноза за подобар квалитет на животот. Годинава се обезбедени 58 лекови за 430 пациенти со ретки болести. Инаку во регистарот на овие пациенти евидентирани се повеќе од илјада пациенти.