Редовно снабдување со терапија, утврдување и објавување јасен план за вклучување на нови пациенти и нови лекови, како и промена на практиката – пациентите да чекаат две години за пристап до лекови по одобрување од Европската агенција за лекови. Ова се барањата на здруженијата за ретки болести, кои очекуваат институциите да ја испорачаат најавената подготвеност за унапредување на состојбите.