Пред петнаесеттина години во Македонија имало само двајца пациенти со ретка болест и се лекувале на товар на државата, додека пак денеска, бројката е искачена на 959 пациенти кој живеат со некоја ретка болест. Од националната Алијанса која се грижи за правата на оваа категорија на заболени, велат, дека од година в година расте поддршката од институциите, но предизвиците се сепак огромни.
„Ако зборувам како родител на дете кое што е заболено со ретка болест можам да кажам дека нашето утро не започнува со гледање временска прогноза или да се нашминкаме и да направиме фризура, моето утро најчесто почнува со проверка дали моето дете дише. Значи до толку ни е страшна ситуацијата на некој дијагнози затоа што смртноста ни е навистина висока“ вели Наташа Анѓелеска, претседателка на национална Алијанса на ретки болести
Заменик-министерот за здравсто Јовица Андовски вели дека оваа година, буџетот за програмата за ретки болести е зголемен на 310 милиони денари.
„Министерството за дравство овој период интезивно работи за подготовката на првата национална стратегија за ретки болести која согласно планот треба да биде доставена до Владата на Република Македонија до крајот на мај и да биде усвоена“ вели Јовица Андовски, заменик-министер за здравство
Директорот на Фондот за здравство Сашо Клековски порача дека фактички, ова ќе биде прва година во која сите пациенти со цистична фиброза, над 12 години, ќе добијат селогодишен опфат со терапија.
„Прво го зголемивме буџетот на МАНУ за диагностицирање на ретки болести и го зголемивме буџетот за 25-та година. Со нив разговараме и за воведување на семејни пакети, да повеќе члена од семејството може да се тестираат на одредени ретки болести“ кажа Сашо Клековски, директор за ФЗОМ
Претседателот на ЗЕЛС, Орце Ѓорѓиевски, кој присуствуваше на одбележување на Денот на ретките болести, смета дека тие, не смеаат да останат невидливи, и апелира на создавање на општество кое обезбедува достоинствен живот за секого.
„Општина Кисела Вода веќе трета година обезбдува канцелариски простории за здруженијата кои што се посветени на лицата со ретки болести, овие простории се сместени во рамките на општинските објекти, овозможуваат полесен пристап до поддршка и директна соработка со нас како институција“ вели Орце Ѓорѓиевски, претседателот на ЗЕЛС
Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства.
Давид Крстевски
