Штафетна, детска и трка за миленици придружена со одлична музика и дружба во градскиот парк во Скопје. Граѓаните се собраа за да ја покажат својата хуманост и поддршка на лицата со Вилсоновата болест. Здружението за поддршка „Подај рака“ го одржа десеттиот јубилеен хепенинг за да испратат порака дека овие луѓе не се сами и заборавени од системот. Веќе осум години има бесплатна терапија преку програмата за ретки болести. Сепак се уште постојат и предизвици во секојдневниот живот.
„Дијагнозата за сите ретки болести е многу тешка, меѓутоа работиме на тоа да се поправат условите и упорно зборуваме дека онаа основна метода на бакар во урина е сеуште неопходна да се поднесе во државата за пациентите да не мора тоа да го прават приватно.“
„Она што е многу важно е не е само да зборуваме за Вилсон вака меѓу нас, мораме да бидеме гласни и пред институциите и да бидеме присутни и видливи во законите.“- изјави Ања Босилкова Антовска од здружението Вилсон Македонија.
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Од Здружението велат дека навремената дијагноза и соодветна терапија се клучни за нормален живот на пациентите.
„Најчесто започнува од нарушувања во црниот дроб. Почнува рано, некаде втората деценија од животот. Се поврзува со болест на адолесценција затоа што бакарот се таложи во црниот дроб и ако не се реагира на време може преку крвта да се пренесе и во мозокот, така да може да има и невролошки нарушувања. Но пак ке кажам со навремена дијагноза и соодветна терапија може да живеат нормално. Само што имаат диететски ограничувања, не смеат да јадат храта што содржи бакар во неа.“- изјави Маја Алексиевска Димиќ од здружението Вилсон Македонија.
Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, под слоганот „Подај рака“ секоја година се одржува хуманитарната штафетна трка. Од Здружението ја потенцираат важноста на оваа поддршка, велејќи дека „без неа, пациентите со Вилсон би останале невидливи за општеството“.
