И годинава пациентите со ретки болести извисија и ќе останат без потребните лекови од кои животот им зависи. Од здружението „Живот со предизвици“, велат дека тендерот кој бил распишан не ги задоволува потребните количини и дека за некои од пациентите има само за девет месеци. Проблем се јавува и со нивната дистрибуција.
„За жал во него гледаме дека некои количини се доволни за година дена, а за некои пациенти се гледа дека количините се доволни само за девет месеци, што сметаме дека треба да биде поправено и дека тендерот треба да биде соодветен за сите пациенти. Знам дека институциите некако тешко го прифаќаат моментот на децентрализацијата, лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките, туку и за честите болести, многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје и тоа создава гужва на клиниките, го троши капацитетот на клиниките, Клиничкиот центар во Скопје и создава гужва во градот“, смета претседателката на здруженето на гражани „Живот со предизвици“, Весна Алексовска.
Пациентите велат дека дека засега нема никаква промена и во позитивната листа на лекови за било какви промени ќе треба да се почека по изборите зашто техничката Влада не може да прави какви било интервенции.
„Не се случува ништо во моментов. Нели се спремаат избори и имаме техничка влада. И мислам дека за тоа ќе треба да почекаме по изборите, како и за многу други работи“, смета Алексовска.
Инаку во Македонија има околу 2000 пациенти со околу 300 различни ретки болести. За дел од нив воопштио нема терапија, а за поголем дел таа е недоволна и несоодветна.
Љубиша Владимиров
