Прва стратегија за ретки болести кој нема да го регулира само здравствениот сегмент, туку и образованието и социјалните потреби. Националната алијанса за ретки болести заедно со Министерството за здравство и Комисијата за ретки болести интензивно работат на новиот стратешки документ кој наскоро треба да биде објавен и усвоен од Владата. Претставниците на лицата со ретки болести со посебна порака до институциите – ние сме граѓани кои што треба да бидеме правно заштитени и да ни бидат дадени еднакви можности како и на останатите.
„Ова ни е особено важно затоа што не сме зависни само од терапијата, туку имаме потреба за поддршка и во овие останати области. Значи, додека нашите деца се во училиште, треба некој да разбере дека имаат поинакви потреби и треба да им се дадат други можности, за да можат да го завршат образованието, за да добијат вработување во социјалата и да добијат одредени социјални права коишто им следуваат и на другите граѓани“, изјави Наташа Ангелеска, претсеателка на националната алијанса за ретки болести на Македонија.
Од здружението бараат повеќе пари за финансирање на програмата за ретки болести, а побарале и средба со министерот за здравство Азир Алиу. Тој пак објасни дека парите не се скратени туку се прераспределени, а за разговор е секогаш расположен.
Дополнително најдлежните најавуваат и системски решенија. Фокусот ќе биде во брзата дијагностика, што е круцијална за лицата со ретки болести, цените пристапни според потребите на граѓаните, а ќе им биде достапно и генетско советувалиште.
„Фондот за здравствено осигурување се фокусира на дијагностиката, на следењето на другите здравствени проблеми и подготовката за евентуално превземање на обврската, Во однос на дијагностиката направивме да нема граѓанин кој ќе биде вратен назад. Во ману центарот за генетика се обезбедени услови за секој еден да биде тестиран, обезбеден е и семеен паќет за тестирање за да може истовремено да бидат тестирани повеќе членови на семејството и за оваа година планираме проширување со центарот за генетика вклучувајќи и генетско советувалиште. Мислам дека тоа ќе биде значаен исчекор да лицата не лутаат со своите наоди туку треба да знаат каде да разговараат за што понатаму“, изјави Сашо Клековски, директор на Фондот за здравствено осигурување.
Последниот ден од февруари, единствениот редок месец со помалку денови има посебна симболика. На последниот ден од месецот се одбележува Меѓународниот ден на ретки болести со цел да се подигне свеста за предизвиците со кои се соочуваат овие луѓе и нивните семејства, како и за да се поттикне дијалогот помеѓу институциите за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството.
