Бројот на пациети со ретки болести во Македонија се зголемува,дијагностицирањето бара време,а државата кубури со лекови чија набавка трае долго. Поради обемните бирократски процедури,пациентите со месеци остануваат без потребната терапија. Шокатна е информацијата дека повеќето од пациентите се деца,кои прерано го завршуваат животот. Докторите со предлог, дел од сретствата кои ќе се соберат од сообраќајните прекршоци и паричните казни, да одат за набавка на лекови за пациентите со ретки болести.
”Значи нас ни требаат сретства,еве една идеја можеби е налудничава идеја.Оваа програма на Владата што сите ја поддржуваме сејф сити,може ли дел од тие казни да одат во фондот за ретки болести”-вели проф. Велибор Тасиќ-нефролог
Семејствата на пациентите загрижени, бидејќи годинава намален е буџетот за ретки болести. Од националната комисија уверуваат дека сумата од една милјарда и 80.милиони денари не е конечна.Лани на располагање имале една милијарда и 260 милиони денари.
“Буџетот мора да ги следи потребите на пациентите, бидејќи болеста не чека ни бирократија, нити избори нити ребалсани”-вели Гордана Лолеска-здружение “Ретко е да си редок”
“Во оваа година имаме сега за сега само милијарда и 80 милиони денари.Сретствата кои ги обезбедува министерството за здравство тие нема да бидат конечни”-вели проф. Злате Стојаноски,претсед.на националата комисија
Начинот на набавка на лековите кои се исклучително скапи и чинат од 300.000 па дури до 600.000 евра годишно,оди тешко.Лекарите со апел до Фондот за здравство истите да се обезбедуваат побрзо.
“Пациентите се регистрани се бара одреден лек и од тој момент до првата набавка на лекот се случува да помине повеќе од година дена. Ние мора да имаме условоен буџет за одредени хитни дијагнози кои не чекаат”-вели д-р Нора Абази Емини
Од националната комисија за ретки болести велат дека работат врз база на програма чиј регистар брои 1093 пациенти,260 од нив се починати,а 240 се деца до 14 годишна возраст. Од таму тврдат дека нити еден пациент не е без терапија и дека ќе се набават 4 до 5 нови лекови.До тогаш дел од пациентите со ретки болести се лекуваат на алтернативни начини.